Târg caritabil la Arad, pentru un băiețel de 2 ani, diagnosticat cu amiotrofie spinală de tip I

0
739

Mai mulți arădeni s-au implicat în organizarea unui târg caritabil, în Arad, în datele de 10-11 octombrie 2020, pentru a strânge fonduri pentru Alexandru, un băiețel ce suferă de o boală rară și care are nevoie de 2.1 milioane de dolari pentru a trăi.

Târgul va avea produse spre vânzare dar și activitati pentru copii și concerte. Organizatorii speră ca aradenii să participe în număr cât mai mare și să-și aducă aportul, fiecare cât poate, pentru a-i da o șansă lui Alexandru. Toți banii de pe urma vânzărilor și donațiilor vor merge exclusiv în contul mamei băiețelului.

Alexandru este un băiețel de 2 ani și 8 luni, care suferă de o boală rară degenerativă – amiotrofie spinală de tip I. El a fost diagnosticat în 2018 la doar 3 săptămâni de viață, însă din păcate nu există niciun tratament în Romania. Părinții săi au decis să caute soluții în alte țări, urmând ca după multe greutăți să gasească sprijin la o clinică din Italia, unde a primit tratamentul Spinraza, tratament ce încetinește evoluția bolii. Din păcate, acest tratament nu este suficient pentru recuperare și Alexandru are nevoie de terapia ZolgenSMA, terapie ce costă 2,1 milioane de dolari, care i-ar oferi o șansă la viață și o îmbunătățire a stării sale de sănătate.

Alexandru este ventilat noninvaziv în timpul somnului, însă și capacitatea de a respire i s-a îmbunătățit. Folosim și aparatul de tuse asistată pentru că nu poate expectora singur.

Având o evoluție bună până acum, însă nefructificată la maximum, tratamentul urmat până în prezent având limitele sale, sperăm și credem că terapia genică ZolgenSMA îl va ajută pe Alexandru să dobândească abilități noi, fiind un tratament revoluționar, dovadă fiind copiii care au beneficiat de acest tratament până acum. Alexandru  îndeplinește  criteriile  administrării acestei terapii, având doar 9.5 kilograme”, a spus Gabriela, mama lui Alexandru.

 

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.