În ultimii patru ani opt arădeni s-au îmbolnăvit de Lupus, o boală incurabilă

0
432

lupusLupusul este o boală puţin cunoscută, iar pentru diagnosticarea acestei afecţiuni sunt necesari, în medie, patru ani şi consultarea a trei medici diferiţi. În 90% din cazuri, lupusul atacă femeile tinere, active, cu vârsta între 15 şi 44 ani și poate apărea oricând, fiind o boală ale cărei cauze rămân necunoscute.
Din nefericire, în judeţul Arad au fost diagnosticate, în ultimii patru ani de zile, opt persoane care au contractat această boală devastatoare şi pentru care nu a fost descoperit încă nici un leac. „Cei care au această boală intră într-un program naţional al bolilor rare. În anul 2010 au fost înregistrate trei cazuri, în anul 2011 patru cazuri, nici un caz în 2012, iar în 2013 a mai fost identificat un caz“, ne-a declarat dr. Loredana Ungureanu, purtătorul de cuvânt al Direcţiei de Sănătate Publică Arad.
Specialiştii trag un semnal de alarmă pentru o mai bună informare cu privire la lupus, „marele imitator” al altor boli. Avertizarea vine din partea Asociațiilor de Pacienți și a specialiștilor, în contextul în care lupusul este una dintre bolile cel mai dificil de diagnosticat, fiind supranumit „marele imitator”, „boala care imită alte boli” – din cauza simptomelor ușor de confundat cu cele ale altor afecțiuni mai comune, precum o simplă răceala, boala Lyme (boala cauzată de mușcătura de căpușă), artrita reumatoidă, afecțiuni ale inimii sau ale tiroidei.
Specialiștii atrag atenția că infor­marea și cunoașterea simptomelor sunt vitale pentru micșorarea pe­rioadei de diagnosticare a acestei afecțiuni incurabile și invalidante.
Din punct de vedere socio-economic, povara lupusului la acești pacienți cu distrucții ireversibile instalate, se reflectă și prin creșterea ratei de spitalizare, a unui număr mai mare de cazuri de șomaj și dependență de ajutoare sociale, precum și mai multe pensionări tim­purii pe caz de boală.
Lupusul este o boală incurabilă, invalidantă, autoimună, care poate apărea oricând, fără a putea fi prevenită sau vindecată. Cauzele apariției bolii rămân în continuare necunoscute. Pentru această boala incurabilă, cu multe necunoscute, accesul pacienților la tratamente noi care dau rezultate este foarte important, însă ele apar după zeci și zeci de ani de cercetare. Din păcate, acestea nu sunt compensate, așa că puțini pacienți pot beneficia de ele. Realitatea este că în lipsa tratamentului, boala se agravează, iar povara economică pe care un pacient cu boală avansată o aduce sistemului social este semnificativă. Facilitarea accesului la tratamente este soluția de a reduce aceste costuri și mai ales suferința pacienților.
După manifestarea simptomelor, pe parcursul bolii, una din două persoane diagnosticate cu lupus este nevoită să renunţe la locul de muncă din cauza bolii.
„Această boală poate fi devastatoare atât pentru pacient cât şi pentru familia acestuia (ca și atacul unui haite de lupi, după cum sugerează și denumirea sa). Lupusul are manifestări atât de diferite de la un pacient la altul, încât diagnosticul se conturează dificil și târziu. Afecțiunea aceasta este autoimună şi poate determina durere, inflamație și distrucție în aproape orice regiune a organismului. Este o boală despre care pacienții sunt uimiți să afle că o au, medicii de diverse specialități sunt puțin pregătiți să o înfrunte, în timp ce industria farmaceutică este încă în căutarea medicamentului minune“, ne-a declarat dr. Laura Nicolescu, directoarea DSP Arad.

LĂSAȚI UN MESAJ

Please enter your comment!
Please enter your name here

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.