Despre bolile rare, cei mai mulți dintre noi auzim doar de la televizor, ori de pe internet. Ne imaginăm că sunt genetice, ori că se întâmplă doar în colțuri depărtate de pe glob. Însă, o boală provocată de agenți patogeni poate distruge viața oricui.

Un arădean trăiește o dramă greu de imaginat fiind diagnosticat cu Elefantiazis sau filarioză limfatică – o boală rară. Se numără printre puține cazuri din Europa și este singurul caz, atât de grav de bolnav de filarioză din România. Și nu, nu este vorba nici de o boală genetică, ori de cauză necunoscută. Filarioza este cauzată de agenți patogeni, de paraziți. Și chiar dacă pare greu de crezut, Elefantiazis este transmisă de țânțar. Atunci când o femelă de ţânţar infectată înţeapă o persoană, ea injectează larva (n.a microfilia) în sânge. Este suficient ca boala să se declașeze. Cel mai grav aspect este că această boală considerată a fi tropicală, nu are leac, se tratează cu dificultate și nu poate fi decât stopată cu greu din evoluție, cu tratament țintit.

Caz unic în țară

Lică Mihele, în vârstă de 48 de ani este din Zărand și până în 2011 a dus o viață normală, a muncit și și-a întreținut familia. Bărbatul a plecat la muncă în Franța, pentru a strânge bani pentru familia sa, unde a muncit din greu la o fermă de vaci. „M-am îmbolnăvit în anul 2011 de această boală transmisă de țânțar, pentru că lucram la fermă. Din 2014 însă, boala s-a agravat. Nu știam ce se întâmplă cu mine la început. Am fost diagnosticat extrem de greu, pentru că este o boală rară. Am fost internat în spital în București, Timișoara, Cluj, Arad, Oradea, dar diagnosticul mi sa pus la Spitalul «Victor Babeș» din București, de către medici cu pregătire universitară“, spune arădeanul.

Filarioza este o boală ce presupune îngroșarea anormală a unor regiuni corporale, îndeosebi a membrelor inferioare, prin inflamarea ganglionilor și căilor limfatice din țesutul conjunctiv.

„De la agravarea bolii, sistemul meu imunitar a slăbit și fac pneumonie toamna și primăvara. Necesit internare, iar medicii îmi spun că nu au ce mai îmi facă, pentru că în cazul meu, îngrijirea este dificilă. Sunt refuzat de spitale. Efectiv nu mă mai primesc. Dacă mi se face rău, îmi fac un tratament și sunt trimis repede cu salvarea înapoi acasă. Pentru dureri iau calmante, dar deja parcă nu-și mai fac efectul“, spune Lică Mihele.

Bărbatul are patru copii mari – două fete și doi băieți. Are noroc în fiica sa de 22 de ani care îl îngrijește. Boala îl țintuiește în mare parte la pat, din cauza greutății și a complicațiilor. Reușește să se deplaseze doar cu cârjele, puțin prin casă, însă nu poate sta decât puțin timp în picioare. Are 250 de kilograme și din cauza faptului că este imobilizat la pat, face uneori răni dureroase pe corp și riscă mai tot timpul infecții. O astfel de boală cruntă provoacă și o suferință emoțională greu de conceput.

Nu beneficiază de gratuit la niciun tratament

Ca și cum boala rară de care suferă nu este de ajuns ca omul să treacă prin clipe de coșmar, arădeanul s-a lovit și de sistemul medical plin de lacune, crud chiar cu suferinzii de boli grave. Și asta pentru că, deși suferă de o asemenea afecțiune, bărbatul nu beneficiază de gratuite la niciun tratament. Din câteva sute de lei cât primește de la stat ca pensie de boală trebuie să-și asigure tratament medicamentos scump și produse de îngrijre. Statul nu îi compensează nimic. „Am o pensie de 716 lei, acum după mărirea punctului de pensie. Sunt încadrat la grad de invaliditate I și doar fiica mea mai primește de la stat bani pentru că este îngrijitorul meu. Iau nouă feluri de medicamente, între care antibiotic special și trebuie să plătesc tot – de la cel mai scump, până la rivanol și fașe. Cum nu mai sunt primit și îngrijit în spitale sunt nevoit să apelez la firme care asigură servicii medicale la domiciliu, pentru perfuzii. Medicamentele și îngrijirea costă foarte mult și nu mi se oferă nicio gratuitate. Consider că acest lucru este anormal. Pentru că am probleme cu respirația a fost necesar să închiriez un aparat special, din Timișoara, pentru care plătesc lunar chirie. Nu mi-l pot permite de cumpărat. Deci, pe lângă medicamente mai plătesc pentru acesta și 130 de lei“, povestește arădeanul.

Tratamentele, îngrijirea și nevoile bărbatului implică costuri și efort. „Mi-aș dori să pot ieși afară, să pot merge la biserică, ca să mă rog, să pot face mai mult, nu să fie imobilizat. Pentru asta am nevoie de un cărucior electric. O cunoștință din Timișoara mi-a promis că mă va ajuta cu acesta, însă am nevoie de bani“, mai spune arădeanul.

Și-ar mai dori tratament uman în unitățile spitalicești, înțelegere și disponibilitate din partea cadrelor medicale. Credința în Dumnezeu nu i-a fost zdruncinată, însă cea în oameni i-a fost pusă a încercare. Lică Mihele are nevoie de ajutor din partea semenilor.

Persoanele care doresc să-l ajute sunt rugate să-l contacteze pe https://www.facebook.com/manu.mihele și la numărul de telefon și la numărul de telefon 0755.516.239.

Recomandările redacției